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吴润晖:让“玻璃娃娃”拥有更具尊严的未来

2018-09-11 09:10:00来源:央视网

 

  吴润晖

    央视网消息:在北京儿童医院,每周二早晨不到7点,医院三层的30诊室门口,都会挤满来自全国各地的孩子和家长。他们要找的医生名叫吴润晖,是该院血液肿瘤中心的主任医师。

  “孩子都管她叫吴妈妈。”家长们告诉记者,她如同孩子们的另一位“妈妈”。

  “这么多年做血友病工作,看着孩子长大,所以他们可能觉得这个称呼更适合我。”吴润晖说,孩子们叫自己吴妈妈,心里总是很暖,同时也感到责任重大。

  血友病的孩子跟普通孩子相比,在外表上并没有什么异常。但是如若他们的身体出现伤口,哪怕是一个并不起眼的伤口,都有可能出血不止。由于先天缺乏凝血因子,血友病患者就像玻璃一般脆弱,所以他们又被称为“玻璃人”。因为遗传因素,血友病常多发于男性,女性多为携带者。和单纯的外伤出血不止相比,血友病患者还将面临着更加致命的风险。

  “内出血实际上比外出血更危险。如果是颅内出血这种危重型的,致死、致残率很高。还有就是集中在骨关节,出血频繁发生,即使给予了很好的治疗,最后也会残疾。”吴润晖略显无奈地说。

  难道这些“玻璃娃娃”真的无药可救了吗?

  11岁的冯宇,接受吴润晖治疗已有六年,“他是0.97%,一般(凝血因子)1%以下的都属于重度。”小冯宇的妈妈马海明告诉记者。按照症状轻重以及凝血因子的活性水平,血友病分为轻度、中度和重度。当凝血因子浓度小于1%,即为重度血友病。重度患者时常会发生肌肉或关节出血,通常是自发性的且没有原因,每周可能出血一至两次。

  小剂量预防治疗方案,是吴润晖和她的综合治疗团队在2006年进行的一次大胆尝试。

  血友病治疗大体分为两种治疗方式:按需治疗和预防治疗。按需治疗是出血后的治疗,预防治疗顾名思义,是在出血前就定期注射凝血因子进行治疗。

  “预防治疗要比按需治疗效果更好。”马海明说。在小冯宇的家里,注射器、舞蝶针……密密麻麻摆满桌子,这是给冯宇注射凝血因子的工具。六年来,正是靠着每周三次的预防注射治疗,小冯宇有了一个和普通孩子一样的童年。

编辑:张玲玉

吴润晖:让“玻璃娃娃”拥有更具尊严的未来

在北京儿童医院,每周二早晨不到7点,医院三层的30诊室门口,都会挤满来自全国各地的孩子和家长。11岁的冯宇,接受吴润晖治疗已有六年,“他是0.97%,一般(凝血因子)1%以下的都属于重度。